Drugie ustawienie procesora.

Lekarz i ustawienie procesora, bez badań słownych, audiometrii i bez rehabilitacji.

Ustawienie: Na początek sprawdzała działanie implantu, bardzo dobrze działa na wszystkich elektrodach. Zbadała reakcje nerwu słuchowego poprzez implant - bardzo dobrze reaguje, że dzięki niemu można lepiej ustawić, żeby dobrze słyszeć, dzięki temu są super efekty. W poprzednim implancie nie dało się zbadać, nie wiadomo dlaczego, elektrody jakoś ułożone, że słabo reagowało czy coś. Pamiętam, że za każdym razem robili, ale nie chcieli mówić, wiec nawet nie wiedziałam, że sprawdzali reakcje nerwu.. 

Pogłośniła i niewielkie zmiany prowadziła. Jak teraz jest dobrze. Jeszcze jeden dała głośniejszy, muszę ocenić sama jak się przyzwyczaję czy wystarczy czy jeszcze głośniej.

Logopedia - dostałam płytę z dźwiękami, mam określić jak brzmią dźwięki, a nie rozpoznawać co to jest :) Mam to zapisywać jak dźwięki dla mnie brzmią, czy głośno, cicho, czy może ostre, piszczące, brzęczące itd.

Kilka osób doświadczenia co ze mną byli, którzy mieli w tym samym dniu operacje co ja:

• Małe dziecko, jakoś 8 miesięcy - (med-el Opus2) zaczyna reagować na niektóre dźwięki, w aparatach nie reagowało w ogóle.
• Pani ok 50-60 latka - (cochlear nucleus 5) słyszała od początku dobrze, w ciszy rozumie, ale była zdziwiona, że w hałasie nie rozumie np na hałaśliwej ulicy.. spodziewała się cuda.. (to normalne, dużo implantowanych nie rozumie w hałasie) ale drugi raz gdyby miała podjąć to by i tak podjęła, jest zadowolona, bo 3 lata w ogóle nie słyszała :)
• Przedszkolak - (med-el Opus2) jest obustronnie implantowany, teraz miał operowane na drugie ucho, stał się spokojniejszy jak ma dwa implanty, rehabilitacja jest na dwa implanty jednocześnie a nie jedno nowe, ustawienia to nowy pogłośnili, a ściszyli stary, żeby wyrównać poziom i następnym razem oby dwa razem pogłośnią.

Dobrze słyszę i nie narzekam :) Oczywiście lepiej niż w poprzednim implancie. Bez czytania z ust nie muszę bardzo wysilać się na słuchaniu :) Robię coś i gadam z mamą bez patrzenia na jej usta. Jakoś daję sobie radę, też z telefonami jest super. Swobodnie rozmawiam, ale z obcymi jeszcze nie próbowałam, nie miałam okazji. W starym implancie słyszałam mowę lekko stłumienie, rozumiałam owszem, ale nie tak dobrze jak teraz. Więc jestem zadowolona. W hałasie czy na wykładach nadal nie rozumiem ze słuchu, ale no nic na to nie poradzę już. Będę musiała stosować system FM i ewentualnie pomoc asystenta, bądź tłumacz j. migowego. Najważniejsze, że mogę swobodnie komunikować się w ciszy bez czytania z ust ;)

Co do filmów z lektorem, to w słuchawkach na laptopie, albo na pętli indukcyjnej do telewizora :) Rozumiem co mówią w filmie ale pod pewnymi warunkami: tło nie jest za głośne (podkład muzyczny), odpowiednie głosy, ale przeważnie głosy są ok, nie ma podkładu z językiem angielskim.

To już coś! Że rozumiem :) W starym implancie nie byłam w stanie zrozumieć słowa z telewizji przez słuchawki, ale przez pętlę coś tam pomagała, ale nie tyle jak teraz. Z głośników oczywiście nie bardzo rozumiem, bo się rozchodzi, dlatego słuchawki zakładam.

Różnica w słyszeniu w słuchawkach, a w pętli, to nie ma aż takiej różnicy dla mnie.. W starym implancie pętla sporo pomagała, teraz nie ma znaczenia. Używam pętlę do telewizji, bo rodzice też oglądają i mi przeszkadza jak leci z głośników i ja w słuchawkach, dlatego pętla wyłącza mikrofon i włącza cewkę i słyszę tylko w pętli. I używam do słuchania muzyki z telefonu. Tak mi jest najwygodniej.

Życie z implantem..

      Nie wyobrażam sobie życia bez implantu. Wychodzę z domu zawsze muszę mieć procesor i praktycznie przed każdym wyjściem do szkoły, do miasta, do kogoś baterie zawsze sprawdzam, czy mam przy sobie. Także noszę procesora od rana do wieczora. Nawet kiedy trochę prześpię w ciągu dnia mam na uchu procesor.

        Jak mówiłam w poprzednim implancie przez ostatnie 2 lata zdejmowałam procesora jak byłam w domu, nie chciałam zbytnio nosić. Ale to było spowodowane nieprzyjemnych dźwięków jakich doznałam w okresie awarii implantu. Nie lubiłam tego implantu, męczyło mnie słuchać takich rzeczy. Teraz nie muszę tego słuchać, bo mam nowy implant wymieniony operacyjnie ;). Działa jak należy, nawet lepszy efekt mam. Choć to początek nowego implantu, ale zauważam więcej plusów niż w starym implancie.

      Ale nie o tym chciałam napisać. Po prostu jest wynalazek taki jak implant, który pomaga słyszeć niesłyszącym, kiedy aparaty nie przynoszą korzyści. Życie z implantem staje się łatwiejsze, trochę słyszenie już znacznie ułatwia zrozumienie. Ciągłe wyłącznie czytanie z ust jest męczące.

Mimo to nadal uznaję siebie jako głucha, a nie słabosłysząca. :) Bo słuch nie poprawił się, tylko implant za ten słuch robi, przekazuje do nerwu słuchowego, a mój naturalny nerw już samo robi dalej. W wieku pół miesiąca straciłam słuch bezpowrotnie i już nigdy nie odzyskam tego słuchu. Nawet implant nie odzyska, nigdy. Po prostu akceptuję siebie taka jaka jestem, jestem sobą. Mam dwa światy i jestem zadowolona, że mam takie możliwości. Zawsze próbowałam i nadal próbuję bardziej wchodzić w świat ciszy, potrzebuję tych ludzi z podobnym problemem co ja, a nie tylko mieć ludzi słyszących.

         Bez słyszenia da się żyć, spędziłam przez pierwsze 6 lat i teraz 3,5 miesiąca pozbawiona dźwięków. To nie było przeżycie traumatyczne, straszne czy coś w tym stylu. Dla mnie to normalne, że nie słyszę. Umiałam odczytywać z ust, porozumiewałam się z niektórymi ludźmi, ale niestety utrudniało życie. Nie mogłam sama coś załatwić, ja nie zrozumiałam, albo ktoś mnie nie zrozumiał. I tak wychodziły "śmieszne" scenki. Ale cóż miałam pomoc mojej mamusi, koleżanki.

        Tak więc zaczęłam doceniać implant, teraz trzymam tego ;) Mimo, że ulegają awarii i konieczna jest ponowna operacja, ale ważne, że istnieją te implanty. Nigdy mnie nie obchodziło, że ktoś był przeciwny implantowaniu, po prostu byłam zadowolona z decyzji.  

         Ale do implantu trzeba z umiarem podchodzić, chodzi mi o to, żeby nie wszczepiać implantu ludzi, którzy mają korzyści w aparatach słuchowych, bo nigdy nie wiadomo co z tego wyjdzie, może dobrze, a może źle. Nie dla każdego ubytku słuchu implant jest dobrym rozwiązaniem. Po co narażać operacje na takie ubytki słuchu, skoro aparaty dużo pomagają?. Każdy, nawet ja podejmujemy ryzyko. Też nie traktować implantu jako wyleczenie głuchoty, przywracanie naturalnego słuchu, bo to nie jest naturalny słuch tylko sztuczny przekazywany przez implant.

Coś takiego narysowałam w ręku profesora. ;)

     Pamiętam, że rysowałam obrazek dla profesora Skarżyńskiego podczas turnusu w Łebie ;) Tak było, że profesor w ręku dał mi procesor ze ślimakiem z uśmiechniętym buźką zamiast transmitera :) Narysowałam siebie i profesora. Co jeszcze było, to nie pamiętam. Tak jak obok zdjęcie.

      Różne rysunki dzieci rysowały związane z implantem dla profesora. Spotkałam się także rysunek jednego implantowicza, który narysował, że "zabił ślimaka". Wtedy dziennikarz przeprowadzał kiedyś wywiad z profesorem. Profesor niestety mówił, że faktycznie tak było, że operacja się nie udała, to było w 1992 roku. Zdarzają się nieudane operacje niestety, dlatego wszyscy ryzykujemy podejmując decyzję o zaimplantowaniu. Chociaż nieudane operacje to bardzo bardzo rzadki przypadek. Pierwszą operację u mnie przeprowadził prof. Skarżyński wraz z asystentem dr Mrówka. Drugą operację przeprowadził dr Mrówka wraz z dr Barylyak. Obie operacje się udały na szczęście ;)

Źródło: https://www.youtube.com/watch?v=qVYM8Jbd1-c

System FM

System FM - to urządzenie wspomagające lepsze słyszenie osób niedosłyszących w aparatach bądź w implantach. Przede wszystkim wspomaga rozumienia mowy w ciszy lub w hałasie niezależnie gdzie jesteś (daleko czy blisko). Podnosi słyszenie o około 10 decybeli i dochodzi dźwięk bezpośrednio do ucha. (jest takie wrażenie jakby ktoś mówił prosto do ucha, niestety jest wrażenie mikrofonowe, głos jest trochę inny niż w rzeczywistości, ale mi zupełnie nie przeszkadza)

Składa się z nadajnika i odbiornika.

Nadajnik jest wyposażony z mikrofonem (rys.1). A odbiornikiem jest stopka lub odbiornik z pętlą indukcyjną.

Różnica polega na tym, że stopka jest mała, praktycznie niewidoczna, ale musi być jakaś wtyczka czy coś (rys.2 - uniwersalna). Może być uniwersalna albo dopasowana do aparatów/implantów. Nie wycisza całkiem hałas, tylko trochę się słyszy hałas. Niezbyt mi to się podoba, bo przygłusza tło, a ja odbieram to jak szum, mnie to przeszkadza. 

A odbiornik z pętlą zakłada się na szyję i przełącza się aparat/procesor w tryb cewki "T" (rys.3). Wycisza całkiem hałas, bo mikrofon procesora można wyłączyć, a włączyć tylko cewkę i skupiać się na mówieniu bez szumu. Może widać i trzeba nosić na szyi, ale to wcale nie przeszkadza, bo jest lekki.

rys.1. nadajniki - różne rodzaje

rys.2. stopka uniwersalna

rys.3. odbiornik z pętlą

Niektórzy wolą stopkę, niektórzy wolą z pętlą, dlatego trzeba wypróbować, który najbardziej pasuje :) Niektórzy w ogóle nie używają, bo nie mogą przyzwyczaić się do głosu, którą wydaje, bo jest sztuczny..

Mi najbardziej pasuje odbiornik z pętlą indukcyjną, gdyż mogę wyłączyć mikrofon procesora i skupiać się wyłącznie na mowie :) Wtedy wydaje czystą mowę.

Do czego można używać?

1. Na wykładach, na lekcjach, na kursie - nauczyciel ma nadajnik z mikrofonem (przeważnie nosi na szyi), a odbiornik ma uczeń/student, siadasz gdzie chcesz i tak samo wszędzie usłyszy i to lepiej, hałasu praktycznie nie słychać lub w ogóle nie słychać (ustawienia zależy od ucznia jak mu pasuje).
2. Telewizor, laptop, telefon, mp3/4 - lepiej rozumie rozmowę, w filmie trochę bardziej jakby tło wygłusza, ale to nie jest odczuwalne tak bardzo i bardziej słychać mowę aktorów.
3. W kościele - można zostawić nadajnik FM przy głośnikach i będzie lepiej słychać
4. W urzędach, w okienkach, gdzie jest hałas - nadajnik dać do okienka, położyć na blatę, klient wyciszy hałas i lepiej będzie rozumiał urzędniczki
5. W grupie np w knajpie, można ustawić odbiornik, żeby odbierał od wszystkich rozmówców (położyć na środku stołu i dookoła z bliska będzie odbierał mowę) i zarazem wyciszy hałas jeśli chce użytkownik. [jeszcze tego nie wypróbowałam! nie wiem czy coś daje, ale jest taka możliwość]

Dofinansowanie systemu FM z NFZ:

Dziecko i ucząca się młodzież do 26 roku życia.

System FM wspomagania słyszenia - 2750,00 zł raz na 5 lat.

Ustalono limit ceny systemu FM na 5500,00 zł i udział własny pacjenta w cenie zakupu na 50%, stąd kwota refundacji 2750,00 zł.

Czyli kupując FM i starać się o dofinansowanie musimy ze swojej kieszeni zapłacić 50% ceny.

Z własnego doświadczenia.

Używałam 10 lat temu przez rok czasu na zajęciach w szkole podstawowej, niezbyt mi się podobało, wręcz przeciwnie mi przeszkadzał właśnie wygłusza tło, odbierałam go jak szum. Owszem lepiej słyszałam, ale denerwował mnie ten szum. Miałam wtedy stopkę, a nie z pętlą. Do gimnazjum poszłam, nie używałam, mimo, że była większa klasa. Po prostu wolałam słuchać i patrzeć na nauczyciela, choć niełatwo było, ale dostosowywali do mnie i miałam nauczyciela wspomagającego - tłumacza :) Nieraz używałam do słuchania muzyki w gimnazjum, ale tylko kilka razy. I do tej pory leży nieużywany. Prawdopodobnie jest zepsuty, bo brzmi jak zepsute radio (tak samo odbierałam dźwięki również w zepsutym implancie). Pętlę indukcyjną lepiej zaakceptowałam. Więc jakby byłby mi potrzebny system FM to wypożyczę z odbiornikiem z pętlą. Kiedy w domu jestem to słucham w słuchawkach, bo prawie tak samo słyszę jak w pętli (mam lepsze korzyści w nowym implancie w słuchawkach niż w starym implancie, dlatego nie potrzebuję pętli).

Niedługo następne ustawienie...

Niedługo będę jechała do Kajetan na ustawienie.. Ciekawe czy będą duże zmiany na ustawianiu.. Pewnie tylko pogłośnią i papa, bez badań dodatkowych.. Podobno tak jest na 2 ustawianiu.. Chociaż chciałabym, żeby nie tylko pogłośnili, ale też poprawili ustawienia, bo na ogół dobrze słyszę, ale nie słyszę dobrze mowy. Chodzi o rozmowę osobiście. Jedynie przez telefon, przez słuchawki lepiej słyszę, nie mam z tym problemów. Pętla nie używam, tylko testowałam, ale chyba nie robi dla mnie różnicy. Więc obecnie wolę korzystać ze słuchawek.

Głos mojego chłopaka jest inny :o Z resztą każdego inaczej słyszę niż przedtem.

Na wykładach nadal lipa, słyszę stłumienie zamiast normalnego, czystego głosu.. Z czytaniem ust trochę lepiej, ale męczy mnie patrzenie na usta. Nie pomaga zbyt dużo. Wolałabym nagrać na dyktafon wykład i odsłuchać w słuchawkach w domu, byłoby najlepiej, ale przecież nie zgodzą się, pomyślą, że wykorzystam do złych celów.

W kościele to wpadłam na pomysł, żeby usiąść przy głośnikach. Owszem lepiej słyszałam, część mszy rozumiałam, oczywiście nie wszystko, ale zawsze coś. Bo bezpośrednio do ucha docierał dźwięk. A gdybym położyła system FM obok głośnika, a ja bym słyszała, to ciekawe jakbym to odebrała, albo wykorzystać to w urzędach w hałaśliwych salach, żeby lepiej słyszeć urzędniczki. No właśnie! Jeszcze tego nie próbowałam. Ale problem polega na tym, że chyba mam zepsuty system FM ;((((( Ma 10 lat, więc staruszek. W starym implancie nie za wiele pomagał urządzenia wspomagające.. Pętla może trochę pomagała, ale nie na takim poziomie jak w słuchawkach w nowym implancie.

 

 A później Warszawa <3 Od kiedy jestem z chłopakiem praktycznie bardzo często jeżdżę do Warszawy :)) Uwielbiam stare miasto i podzamcze. Arkadia to praktycznie za każdym razem jestem tam :)