Pandemia Koronawirusa - problemy osób z wadą słuchu

Jakie są problemy osób nie/do/słyszących w czasie pandemii?

Zasłaniania ust maseczkami...

Dlaczego? 
Osoby z wadą słuchu czytają z ust, żeby zrozumieć mowę. A maska tego nie umożliwia czytanie z ust.

Oczywiście nie wszystkie osoby nie/do/słyszące mają problem z tym. Są takie osoby, które dobrze rozumieją mowę bez czytania z ust. Najczęściej to osoby z niewielkim ubytkiem niedosłuchu, czy czasami osoby z implantami, które mają bardzo dobre korzyści z implantów.

Ale większość osób kogo znam z różnymi ubytkami słuchu w tym implantowcy mają ten problem.

W jakich sytuacjach mamy problem?
Wizyta u lekarza, w urzędzie, w sklepie, na ulicy, w pracy, no wszędzie..

Lekarze czy urzędnicy mogliby założyć przyłbice, to ułatwiłoby komunikację, a tym bardziej kliniki, które przyjmują osób niesłyszących np Kajetany, czy protetycy słuchu, powinni nosić przyłbice albo maski z okienkiem

Wiadomo rzadko lekarz spotyka osobę niesłyszącą, bo jest mniej niż słyszących. To pacjent głuchy ma prawo poprosić, żeby lekarz odkrył maskę, zachowując bezpieczną odległość w celu komunikacji z osobą głuchą. Jest na to ustawa. Jeśli wam odmówi, to proszę pokazać taką ustawę :) Dziennik Ustaw RP poz.697 z dnia 19 kwietnia 2020 par. 18 pkt 4.

 

Oczywiście osoba mówiąca do osoby głuchej może odkryć maskę na chwilę, żeby coś powiedzieć. Przepis nie tylko dotyczy lekarzy, urzędników, ale dla wszystkich, którzy mają kontakt z osobą głuchą ;)

Co zrobić, kiedy maska jest niewygodna w noszeniu dla osób z implantami czy z aparatami ?

A jeśli chodzi o maski dla osób mających aparat / implant, polecam maski związane sznurkami do tyłu, zamiast na uszy. Bo plączą się o aparat / procesor.

 

Natomiast moja koleżanka poleciła założyć wkładkę uszną na procesora i wtedy założyć zwykłą maseczkę na uszy. Dzięki wkładce procesor nie spadnie. Też to może być rozwiązanie dla implantowiczów.

Wybór należy do Was, ja tylko podpowiadam rozwiązania :) Ja noszę maskę związaną do tyłu, bo jeszcze dodatkowo noszę okulary, więc to dodatkowe obciążenie. A wkładki usznej nie mam. Mi parują strasznie okulary :(  Mimo, że myję okulary mydłem, ale i tak nie pomaga...

Rodzice niesłyszące, czy dzieci zawsze będą niesłyszące?

Odpowiedź brzmi, nie zawsze! Nawet jeśli jedno z rodzic ma wadę genetyczną.

I tak wg badań w 90% przypadków nie(do)słyszące rodzice mają słyszące dzieci.

Myślę, że warto przeczytać ten artykuł o genetycznym wadzie słuchu. Dużo osób, którzy mają genetyczny niedosłuch, dzieciom geny odziedziczą. Mogą odziedziczyć od oboje rodziców czy od jednego rodzica (nie ważne czy słyszące czy niesłyszące), często rodzeństwo też niesłyszące. 

W jaki sposób dowiedzieć, jak mam wadę słuchu, skąd mam wiedzieć czy dzieci będą niesłyszące czy słyszące? Czy mam geny? O to właśnie na pytania odpowie GENETYK, trzeba zrobić badania osoby niesłyszącej i partnera (nawet jeśli jest słyszący), żeby stwierdzić na ile % odziedziczą dzieciom. Najpierw jest wywiad, pyta o rodzinę czy słyszą czy nie, później skieruje na pobranie krwi, badania odbywają się w 3 etapach i potem wynik.

Nawet jeśli jest słyszący to może być nosicielem, a nie wie o tym. 

• Powiedzmy, że matka ma genetyczny niedosłuch recesywny (2 geny uszkodzone), a ojciec bez genów uszkodzonych, to matka przekaże wszystkim dzieciom po jednym uszkodzonym genie, co oznacza, że dzieci będą słyszące, ale nosicielami.

• Nawet jedna z rodzic ma gen dominujący (wystarczy jeden!) to wtedy jest duże ryzyko, że dzieci będą nie/dosłyszące, nawet może być z pokolenia na pokolenie.

• Rodzice są słyszący, oboje są nosicielami genu recesywnego to 25% prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się niesłyszące.

To takie przykłady podałam, może być inne przykłady, genetyka jest naprawdę skomplikowana. Jest 300 mutacji genów związanych z wadą słuchu, wiec to bardzo dużo..

Osoba, która ma jeden gen dominujący to niedosłuch zazwyczaj nie pojawia się od urodzenia, bardzo często ujawnia się nawet po 30, 50 roku życia, czy w dzieciństwie, wtedy taka osoba jest w szoku, że nagle stracił słuch, nie wiedząc, że nosi w sobie gen dominujący. A jeśli chodzi o osobę, która ma jeden gen recesywny (nosiciel), to słyszy normalnie, nie straci słuchu jak w przypadku genu dominującego. W przypadku osoby nie/dosłyszącej, która ma gen recesywny, to niedosłuch jest od urodzenia.

http://slysze.ifps.org.pl/jakie-geny-odpowiadaja-za-niedosluch-odpowiada-prof-lech-korniszewski/

Warto zapisać się do genetyka w Kajetanach, pracuje starszy Pan. Dobrze wytłumaczył i wiemy o co chodzi ;) Najpierw wywiad, narysował drzewo rodowodu. Pobrano mi krew. Będą się odbywały w 3 etapach. 1 etap nie wyszedł, czas na 2 etap. Ale powiedział, że wg niego można wykluczyć u mnie genetycznego niedosłuchu, ponieważ straciłam słuch po przedawkowaniu gentamycyny (antybiotyk ototoksyczny z grupy aminoglizydowych), no ale warto sprawdzić. Mój partner ma genetyczny niedosłuch recesywny, a jeśli u mnie nic nie wyjdzie, no to na 99% będziemy mieli CODA :) W takim przypadku wszystkie dzieci będą nosicielami, ale słyszące. Nawet jak będą głuche to też zaakceptujemy, przecież sami też jesteśmy głusi :)

*CODA - pochodzi od języka angielskiego Child Of Deaf Adults, czyli dziecko słyszące ma rodziców głuchych. 

Ustawienie procesora u inżyniera z Austrii

Witam. Oczywiście zapomniałam jakiś czas temu wspomnieć o ustawieniu u inżyniera z Austrii.

Zapisałam się do pani inżyniera z Austrii w Med-elu w Warszawie z myślą, że może mi pomoże z ustawieniem, żebym lepiej rozumiała w hałasie. Miałam trochę nadziei, że może coś to da.. Med-el znajduje się w Warszawie na ul. Rumiana 90.

Bardzo fajna pani, ładnie i wyraźnie mówiła po polsku. Chętnie pomogła mi, próbowała ustawiać, ale nie obiecywała mi tego, że będzie idealnie, być może troszkę coś dać.

Przyjechałam do Med-ela, ale po drodze zabłądziłam się... Za wcześnie z autobusu wysiadłam, a następny był za godzinę, no cóż za późno zorientowałam się, że nie tu, hihi.. na szczęście to było jakieś 1 km na pieszo do Med-ela.. więc poszłam.

Jak weszłam do budynku, na dole miły Pan (miał aparaty na uszach) zaprowadził na górę do Pani inżyniera. Czekałam na panią i w końcu przyszła.

Zapytała mnie... Dlaczego przyszłam, co chciałam zmienić w swoim ustawieniu, jaki mam problem..

Opowiedziałam jaki mam problem, chodzi o kiepskie rozumienie w hałasie. No to powiedziała, że będzie próbować ustawiać. Ustawiała mi 3 różne programy w sumie.

Za pierwszym razem ustawiła mi 2 programy i prosiła, żebym wyszła na korytarz, czy do poczekalni i porozmawiała z innymi. Troszkę był hałas. dobre 15 min byłam, stwierdziłam, że nic nie daje. Wróciłam na ustawienie, wymyśliła inne ustawienie, o wiele lepsze. Czyli takie podniosła częstotliwości mowy, a obniżyła pozostałe częstotliwości. Przy okazji przyszedł Pan i porozmawiał z Panią, a ja miałam ich słuchać i ocenić czy lepiej. Tym razem przetestowałam dłużej, może z pół godzinki.. Wróciłam na ustawienie i stwierdziłam, że ten jeden ostatni zostawimy tylko w sytuacji jak będę potrzebowała rozmowy w hałasie, ponieważ na co dzień nie jest dobry program, trochę ubogi jeśli chodzi o dźwięki :D Poprosiłam o wgranie na stary procesor w razie ten nowy mi się zepsuje :)

W sumie trwało może 3 godziny pobyt w Med-elu..

Podsumowanie:

Program jednak nie za wiele mi daje, za głośno mówiłam, ale było czuć, że otoczenie jest cichsze, ale mowa też niestety trochę cichsza niż normalnie, ale odpuściłam sobie, nauczyłam się czytać z ust w hałasie. Ale z samej wizyty jestem bardzo zadowolona! Poświęciła dla mnie czasu, próbowała wszystko zrobić, żeby było dobrze. Bardzo bym chciała, żebym słyszała tak jak w systemie FM w hałasie.. ale cóż, może Sonnet coś da, chociaż niech podniesie do 50% rozumienia w hałasie.

Naprawdę polecam zapisać się do inżyniera z Austrii, raz na 3 miesiące chyba przyjeżdża do Polski, dużo chętnych jest więc trzeba wcześniej zapisywać na wizytę :) Oczywiście przychodzicie jak macie problemy, a inne kliniki nie radzą z tym, czy mówią, że jest okej ustawione.

Po mojej wizycie przyjęła chłopczyka, który miał procesor w folii aqua, ale strasznie denerwował się, nie chciał nosić z powodu, że słyszy szelesty itd... Pani walczyła z ustawieniami, żeby jakoś wyeliminować nieprzyjemne dźwięki w folii. Już nie wiem czy jej to udało, ale próbowała..

Pytania innych na temat implantów.

Witam. Długo mnie nie było, bo tak naprawdę moja rehabilitacja jest skończona, ciągle jest tak samo, nie ma nowych ciekawych rzeczy na temat mojej rehabilitacji czy implantu. Jak pojawią się nowe wydarzenia, nowości to napiszę post :)
Poniżej przedstawiam pytania, które wpisywały osoby w wyszukiwarce np google i dostały się do mojego bloga. Ten blog ma statystyki wejść i właśnie też pojawiają się pytania na ten temat wpisane w google i dostały się do mojego bloga.

czy mozna robic rtg z implantami?

Oczywiście, że można, czy podczas badania musisz zdjąć procesor to już zalezy od pana/i wykonującej tego badania. Miałam kilkakrotnie zrobione rtg, czasami z procesorem, czasami bez.

jak wlaczyc napisy w tv?

Telegazeta 777 ;) albo włączyć napisy w menu telewizora jeśli ma - to już wtedy na stałe będzie ustawione.

jak wylaczyc napisy na telegazecie?

Klikać 2x na przycisku telegazety.

co dalej po wszczepieniu implantu słuchowego?

Dalej to dostrajanie procesora, rehabilitacja słuchowa.. Ponieważ po aktywacji implantu nie będziesz słyszał normalnie, a nawet może zdarzyć, że nic nie będziesz słyszeć. Ale to jest całkowicie normalne na początku i potrzeba na to ćwiczenie słuchu. Stąd jest bardzo ważna systematyczna rehabilitacja, żeby osiągnąć efekty w implancie i oczywiście regularnie chodzić na dostrajanie procesora mowy, żeby było coraz lepiej.

bateria do implantu ślimakowego?

Do implantu ślimakowego używamy baterie typu 675, mogą być zwykłe do aparatów słuchowych a także specjalne do implantów np rayovac implant pro, power one implant.. Ale które są lepsze, czy warto kupować specjalne do implantów to już zależy od was, może tak zdarzyć że te droższe nie wiele dłużej się trzymają a nawet potrafią krócej. Dlatego zalecam wszystkie paczki wypróbować i wybrać najlepsze dla was, każdy ma inne ustawienia, czy dużo słucha dźwięków czy przebywa w hałaśliwym otoczeniu czy nie.
Polecam zamawiać paczki z GDAŃSKA, z tej strony www.hurt.com.pl tam są najtańsze, opłaca się jak w większej ilości zamówisz, zdarza się, że też sprzedają ta firma BALTRADE na allegro, warto też tam zajrzeć.

kajetany ile się czeka na operację?

Oj w tej chwili bardzo długo, na pewno minimum rok się czeka od kwalifikacji w przypadku starszych dzieci i dorosłych, ale długość czekania może ulec zmianie. Ale maluchy i małe dzieci szybciej czekają na operację.

jak długo przebywa się w szpitalu po wszczepieniu implantu słuchowego?

Zależy od szpitala, ale w przypadku Kajetan w sumie 5 dni spędzasz w szpitalu. Tak to wygląda 1 dzień - przyjęcie, ew. badania, 2 dzień - operacja, 4 dzień - aktywacja implantu/sprawdzenie czy działa implant, 5 dzień - wypis. A założyć procesor możemy po zdjęciu szwów czyli po około 10 dniach od operacji.

implant dla osoby niepełnosprawnej na jakiej częstotliwości działa?

No cóż to trudne pytanie, ponieważ implanty są różne np ślimakowe, ucha środkowego, baha.. Nie będę wymyślać, czy wprowadzić w błąd, ale na pewno wszystkie implanty działają na częstotliwości do 8000 Hz, to są najważniejsze częstotliwości żeby móc funcjonować, słyszeć, rozumieć.. Czy słyszymy więcej to nie wiemy, ponieważ audiogramy kończą się na 8000 Hz. Niech specjalista wypowie sie na ten temat.

budzik dla niesłyszacych

Opisałam w linku - http://strawberryxpassion.blogspot.com/2014/08/masz-dosc-prosic-kogos-zeby-ciebie.html

budzik dla niesłyszących na rękę

Polecam na rękę opaskę Xaomi Mi Band 2, niewiele kosztuje z porównaniem do kwot specjalnych budzików dla niesłyszących. Bo kosztuje tylko ok. 109 zł. Nie tylko spełnia funkcje budzika wibracyjnego, ale też inne funkcje np powiadomienia z telefonu czy ktoś dzwoni to wibruje opaska. Można ustawić kilka budzików, drzemki ;) i mocno wibruje, przynajmniej ja i inni głusi się obudzą ;) Jest mały i nie przeszkadza, praktycznie nie czuć na ręku, że mam opaskę.

implanty ślimakowe wady i zalety

Ma bardzo dużo zalet w przypadku osób niesłyszących powyżej 100 dB, które aparaty słuchowe nie pomagają rozumieć, nie słyszysz wszystkich dźwięków itd. Opisałam w linku korzyści i wady posiadania implantu. Tak naprawdę nigdy się nie dowiemy jakie efekty uzyskamy po operacji. http://strawberryxpassion.blogspot.com/2014/11/korzysci-i-zagrozenia-wszczepienia.html
Jak dla mnie to ma dużo zalet niż wad.

język migowy a fonogesty

To są dwa różne rzeczy, język migowy jest najbardziej popularny i najczęściej używany wśród niesłyszących, niedosłyszących.
Język migowy jest stworzony dla głuchych, którzy nie umieją mówić, oczywiście słabosłyszące też używają, wykonujemy gesty dwoma rękami, to jest naturalny język Głuchych.
A fonogesty to dla osób niedosłyszących i niesłyszących. (nie jest to język!.) Wykonujemy gestów umownych jedną ręką i jednoczesnie mówimy głośno. Osoba z wadą słuchu uczy się w ten sposób odczytywania wypowiedzi z ust i poprawność języka polskiego.

forum ludzi z implantami ślimakowymi

Polecam grupę IMPLANTOWCY na facebooku :)