Moje efekty w implancie ślimakowym.

Każdy indywidualnie robi postępy. Inni szybciej, inni wolniej, inni dobre, inni słabe.. Nie będziemy porównywać do innych, bo każdy słuch, budowa ślimaka, jak reaguje mózg to każdy indywidualnie inaczej reaguje.

Trzeba mieć cierpliwości, żeby mieć bardzo dobre efekty. Tylko rehabilitacja, rehabilitacja..

Mogę trochę wypowiedzieć o swoich efektach przez 15 lat. Dlaczego 15 lat? Bo przechodzę reimplantację, ponowną operację w to samo ucho.

Plusy: 
-dobrze rozumiem rozmówcę, nawet bez czytania z ust (tylko jak ktoś ma wyraźny głos i blisko mnie)
-rozmawiam przez telefon z najbliższymi, nie mam problemu
-słyszę muzykę, lecz słowa nie rozumiem
-rozpoznaję głosy czyj jest męski czy damski, ale nawet konkretnej osoby potrafię rozpoznać
-słyszę wszystko: śpiew ptaków, hałas, samochody, dźwięki otoczenia

Minusy: 
-nie rozumiem ludzi bez czytania z ust w hałasie
-nie rozumiem co mówią obce osoby przez telefon
-nie rozumiem co mówią w telewizji, słyszę ale nie rozumiem, dlatego potrzebuję napisy, bądź pętlę indukcyjną
-nie rozumiem słowa piosenek, potrzebuję pętlę ale nie zawsze skutkuje
-nie rozumiem wykładowcy (studiuję) jak chodzi po całej sali, po prostu mi przeszkadza i nie jestem w stanie notować, bo za szybko to idzie.
-nie zawsze rozumiem urzędniczków przez okienka, w pokoju indywidualnie to raczej bez problemu

Wniosek:
Mimo, że są także minusy ale i tak wolę mieć implant, bardzo mi ułatwia życie. Jest sporo plusów. Teraz jestem w całkowitej ciszy, męczy mnie tylko czytanie z ust, a nie każdy dobrze układa usta, a najgorzej to w grupie, bo też chcę słyszeć co mówią inni.. a nie wiem o czym gadają, ponieważ jestem bez implantu i nie słyszę...
Jak jestem z koleżanką niedosłyszącą albo z chłopakiem to jak ktoś mówi do mnie a ja nie rozumiem to proszę koleżankę albo chłopaka o przetłumaczenie mi. Wiele było takich sytuacji.
Pewnego dnia w piątek jak wracałam minibusem każdy musi mieć rezerwację, ale jeśli są wolne miejsca to można bez rezerwacji. Ja stałam przy drzwiach, bo mam rezerwację. Widziałam, że ktoś zaczął gadać, ja nie wiedziałam o co im chodzi, bo nie słyszałam, nie reagowałam po prostu, a z tyłu dziewczyna popukała w moje plecy, ja odwróciłam się i pyta "masz re-zer-wa-cję?" ja odpowiedziałam, że "tak mam".
Zaczęłam teraz pracę - praktyka w biurze rachunkowym, niestety nie rozumiem co mówi pani pracownik, więc moja przyjaciółka jest moją jakby tłumaczką, ona również ma wadę słuchu. Dlatego do pracy jest bardzo bardzo potrzebny implant...

Czym się różni aparat i implant?

Aparat słuchowy służy do wzmacniania głośności dźwięków u osób niedosłyszących i niesłyszących.

Jak działa? Mikrofon, który zamienia fale akustyczne w sygnał elektroakustyczny; wzmacniacz - służący do wzmocnienia sygnału i słuchawki która doprowadza dźwięk przez wkładkę uszną w pobliże błony bębenkowej. Aparat nosimy tylko na zewnątrz. W przypadku głębokich niedosłuchów aparat może nie wystarczyć.

Implant ślimakowy to urządzenie elektroniczne, które wszczepia się operacyjnie osobom z obustronną głuchotą lub głęboko niedosłyszącym typu zmysłowo-nerwowym. Implant nie leczy słuch, ale wspomaga słyszenie. Przekazuje impulsy elektrodami bezpośrednio do ślimaka i mózg musi przetworzyć impuls w dźwięk, dlatego bardzo ważna jest rehabilitacja, żeby mózg nauczył się przetwarzać impulsy w dźwięk. Bez rehabilitacji implant jest niczym.

Implant składa się z dwóch części: wewnętrznej czyli implant i zewnętrznej czyli procesor.

Jak działa? Zewnętrzny - procesor: dźwięki dostają się do mikrofonu, procesor przetwarza dźwięki na impulsy poprzez odpowiednie programowanie, impulsy przekazuje do transmitera (magnes), następnie transmiter przekazuje przez skórę do implantu wewnętrznego, potem elektrodami przechodzi do ślimaka, a następnie nerw słuchowy przyjmuje impulsy i idzie do mózgu. Mózg musi zrozumieć impulsy i sam przetworzyć impulsy w dźwięki. Implant daje elektroniczny słuch.

Widzicie różnice działania i budowę. A teraz kiedy aparaty pomogą a kiedy konieczny, lub zalecany implant w rozumieniu mowy?. 

Jeśli chodzi o aparaty, to audiogram jak widzicie poniżej. Mówimy tu o niedosłuchach odbiorczych.

Czerwony - mniej więcej równo, nieduży niedosłuch, aparat słuchowy jest w stanie dobrze pogłośnić, że będzie użytkownik miał bardzo dobre korzyści.

Zielony - głęboki ubytek słuchu, ale też mniej więcej po równo, więc aparaty dobrze będą funkcjonować, wiadomo, że troszkę słabiej niż u niedużych niedosłuchów, ale są nawet spore korzyści, dzięki ciężkiej rehabilitacji słuchu. 

Fioletowe i niebieski - marne szanse na lepsze słyszenie, aparat pogłaśnia wszystkie częstotliwości mniej więcej o tyle samo dB, nie mogą każde częstotliwości indywidualnie ustawiać tak jak w implancie. Oczywiście fioletowy będzie miał jakieś korzyści, ale ciężko będzie w rozumieniu mowy, ponieważ będą znikać niektóre głoski, a w niebieskiej to już w ogóle, głośne dźwięki niskich ton będzie słyszał, ale wysokich już nie stąd rozumienie jest całkowicie utrudniona.

W przypadku implantów ślimakowych:

Fioletowy - przy takim ubytku wszczepiają hybrydę , system EAS. Czyli implant + aparat w jednym. Poprzez aparat wzmacnia niskie częstotliwości, a poprzez implant wyrównują wysokich ton, ponieważ aparat nie jest w stanie podnieść. Dzięki temu nie traci się resztki słuchowe i użytkownik słyszy naturalniej, oczywiście na drugie ucho noszą aparat. 

Niebieski - niedosłuch jest tak głęboki, nawet nie słychać wysokich częstotliwości, a to dla mowy jest bardzo ważna. W takim przypadku stosują implant ślimakowy, system MAESTRO.

Elektrody w implancie.

Implant hybrydowy - Elektrodę wkładają tylko częściowo w ślimaku, bo pozostałą część przez aparat słuchowy dociera. Jak widzicie jest zaznaczone kolorem czerwonym.

Zwykły implant - Elektrodę wkładają całość w ślimaku, przez co może częściowo uszkodzić resztki słuchowe, ale nie koniecznie. 

Jak widzicie kolorem niebieskim.

Na co najlepiej zdecydować, na implant czy aparat?

To zależy od was jak się czujecie. Polecam najpierw sprawdzić w aparatach, jeśli nie zdadzą egzaminu, albo za słabo, chcecie lepiej (przecież im nowsze aparaty tym lepsze) to zdecydować się na implant. Ale czy chcecie implantu to wasza sprawa. Czy dobrze robicie, że chcecie ten implant, to nie mogę odpowiedzieć, bo to indywidualna sprawa ;) Dużo osób z hybrydą są bardzo zadowoleni ;))))

Moje zdanie na temat implantacji..

Gdyby mi zaproponowali hybrydę, to byłby ciężki wybór, oczywiście dużo lepiej będzie, no ale ryzyko zawsze jest. Nie wiem czy bym tak się zdecydowała, skoro mam korzyści w aparacie, wiadomo, że nie super, bo będą znikać albo słabiej słychać głoski, ale jakoś dałoby radę. Więc chyba odpowiedź brzmi nie chcę.

A skoro mam głęboki niedosłuch, ponad 120dB, żadne aparaty nie pomagają, to nie mam wyjścia, żeby zdecydować się na implant, skoro chcę słyszeć i rozumieć. Ale nie żałuję mojej decyzji ;) 

Orzeczenie o niepełnosprawności dla implantowiczów

Widziałam wiele dyskusji na forum było na temat przyznania orzeczenia czy stopnia niepełnosprawności.

My jako implantowicze nawet z 2 implantami jesteśmy nadal niepełnosprawnymi. Słuch nie rokuje poprawy. Wszczepią nam implant i nadaj jesteśmy głuchymi. Zdejmiemy procesor, czy wyczerpią baterie - nic nie słyszymy. Nie każdemu dobrze pomaga implant więc potrzebujemy rehabilitacji i pomocy osoby trzeciej, która nam przetłumaczy w ważnych sprawach. To nie jest tak, że operację zrobią i od razu słyszymy na 100% jak osoba słysząca. Nie! Zupełnie inne dźwięki słyszymy, od nowa musimy nauczyć się słuchać jak małe dziecko, nauczyć się rozumieć mowę. Nigdy nie słyszymy na 100%, nawet jeśli dobrze wyrehabilitujemy słuch. Ale nadal jesteśmy głuchymi!. Jak zepsuje się implant? Znowu operacja, od nowa uczyć się dźwięków!!

Za naszymi plecami komisja odwala dziwne, chore rzeczy.

"Masz implant? Nie potrzebujesz pomocy, jesteś zdrowa"

"Mówisz? czyli słyszysz wszystko"

"masz implant i wszystko słyszysz"

Co najśmieszniejsze to było, że kiedy miałam 12 lat napisali, że nie noszę nic na zewnątrz, świetnie sobie radzę i nie przyznali zasiłku, bo mam implant. Musiałam odwoływać, ale to strasznie wstyd ze strony komisji, że nie wiedzą co to jest implant, ani jak działa ani jak wygląda, tym bardziej lekarz.

Dlatego jak nie dostaniecie orzeczenia z powodu implantów, po prostu odwołajcie się bez zastanowienia się! Bo to jest nienormalne, chore i dzieci czy dorośli są nadal niepełnosprawnymi i potrzebują opiekę, rehabilitację, pomocy osób trzecich.

Jeśli odwołujecie się w odpowiednim czasie tzn 14 dni od otrzymania decyzji listem, to nie musicie ponownie stawać się na komisję. Jeśli komisja nie zgadza się to mają obowiązek wysłać do Warszawy czy do większego miasta. Ale wy nie musicie nic robić, tylko czekacie na odpowiedź. Ale przeważnie przyznają odwołanie, bo się "wstydzą" wysyłać gdzie indziej.

To tak jak myślą "Ucięta noga, odrośnie" Masakra.

Kroki dotyczące operacji wszczepienia implantu ślimakowego.

Po zakwalifikowaniu:

1 krok

Trzeba wcześniej porobić badania. Tomografia to na pewno jest obowiązkowe, jeszcze EKG (chociaż nie wszyscy mieli wymagane), obowiązkowa szczepionka na żółtaczkę. A 2 tygodnie przed operacją to pozostałe badania krwi.. 

2 krok

W szpitalu leży się od 3 do 7 dni w zależności od stanu pacjenta. Przed operacją jesteśmy usypiani przez maskę i wenflon. Będzie ogolona pół głowy (może przesadziłam, dużo mniej niż 15 lat temu). Nacięcia są małe ok 4 cm przy uchu. (15 lat temu było powiedzmy 10-15cm nacięcia). Operacja trwa 1-2 godzin lub dłużej w zależności czy jest łatwy dostęp do ślimaka. (15 lat temu trwała 3 godziny) Teraz krócej, bo roboty mają i pomaga im, mają lepsze monitoringi itd. Po wybudzeniu się wiadomo co dalej: zmiana opatrunku, kroplówka, kontrola przez lekarza, w razie potrzeby dają leki przeciwbólowe itd. Zmiana strzykawek co wciąga ropę (krew). W Kajetanach tego stosują, podobno w Poznaniu nie stosuje się. Dowiadujemy się jaki typ implantu wszczepili nam. Procesory mowy dostajemy przy wypisie albo na aktywacji implantu. Po ok 10 dniach zdejmują szwy, a po miesiącu jest aktywacja implantu. 

3 krok

Aktywacja implantu. Podłączamy procesor i aktywujemy komputerowo. Różne są wrażenia na pierwsze dźwięki. Nie zawsze są przyjemne pierwsze dźwięki na ustawianiu. Niektórzy są zachwyceni, niektórzy płaczą z bólu w głowie, niektórym kręci się w głowie, niektórym mają szum, a niektórym po prostu nic nie jest, tylko słyszą dźwięki. Ale to nie należy się zrażać, to są normalne objawy przy podłączaniu procesora :)) Później jest normalnie, nie będą takich nieprzyjemnych jak na aktywacji. 

4 krok

Rehabilitacja i stopniowe ustawiania programu, żeby było jak najlepiej. Rehabilitacja jest najważniejszą rzeczą w implantacji. Bo bez rehabilitacji implant jest niczym. Trzeba ciężko pracować, żeby nauczyć się słuchać, rozumieć dźwięki, mowę, trzeba ćwiczyć słuch. Bo implant działa na zupełnej innej zasadzie niż aparaty słuchowe. Aparaty słuchowe tylko pogłaśniają, a implant przekazuje elektrodą impulsy od razu do ślimaka, dźwięk z otoczenia jest przetwarzany w impulsy stąd inaczej słyszymy, inaczej odbiera mózg. Żeby mieć korzyści z implantów niestety musimy dużo ćwiczyć. Niestety jak nie ma korzyści w implantach to najczęściej wynika z braku rehabilitacji słuchu. Ale także może zdarzyć się, że coś nie tak z implantem, z ułożeniem, albo budowa ślimaka nie pozwala dobrze słyszeć czy inne powody stąd nie ma korzyści.. No wiecie różnie implantowcy słyszą :)

Dokładniej jak przebiega operacja w Kajetanach później opiszę, jak będę miała operację i z własnego doświadczenia opowiem :) 

Dzwonili z Kajetan.. Powrót znad morza.. Posty blogerek o niedosłuchu..

Właśnie kilka dni temu dzwoniła pani z Kajetan ze Światowego Centrum Słuchu. Na razie nie ma odpowiedzi z me-dela, ale nie tak długo będzie operacja. Jak zwolnią się miejsca wcześniej to wezwą mnie na operację. Dlatego badania na żółtaczkę mam zrobioną, pani się pytała czy mam zrobione. Muszę jeszcze EKG zrobić. A przed samą operacją zrobię pozostałe badania krwi itd, jak już będą mnie wzywać. No chyba, że firma będzie kazała szczegółowsze badania zrobić, to wtedy troszkę później operacja. Oby bez badań szczegółowych mogliby zgodzić się na reimplantację. Bo nic mnie nie boli ani nic nie dzieje.. Po prostu nic nie słyszę i tyle. Pytałam czy kilka miesięcy, ale powiedziała, że nie nie, szybciej będzie, tylko muszą dostać odp z me-dela i szybko ogarną z operacją. Będą dzwonić jeszcze. W Kajetanach podobno potrafią zadzwonić tydzień przed operacją, a nawet kilka dni :D Wolałabym spakować torbę i jechać na operację jutro..

********************

Wróciłam znad morza, byłam w Ustce na tydzień :) Pogoda była ładna, słonecznie, ale wczoraj i przedwczoraj wieczorem padało deszcz.. Ale i tak spoko. Byłam także w Rowach i w Jarosławcu. A wczoraj byliśmy na festiwalu fajerwerek "Lech Fire Festival" o 23:00 w Ustce! :) 

Poniżej nasze nagranie z pokazu fajerwerek na festiwalu :))

Pokaz fajerwerek była połączona z muzyką, świetny widok, nigdy takich fajerwerków nie widziałam! Bardzo mi się podobało! :) Nie słyszałam muzyki owszem, ale czułam wibracje z fajerwerków. Takie mocne wibracje w płucach czułam, myślałam, że nie wytrzymam hahah :D Bo jak mam założony procesor to wibracje są mało odczuwalne niż w przypadku jak jestem głucha w ciszy.. Prawie miesiąc nie noszę procesora, zauważyłam, że dotyk, czucie jest wzmocnione. Czuję rytmy bardzo głośnej muzyki. Nie słyszę ani trochę, bo mam ponad 120 db.

******************

Czytałam posty dwóch blogerek. Bardzo mi się spodobały i bardzo dobrze wytłumaczone na temat niedosłuchu "Jak my słyszymy? Jak odbieramy dźwięki? Dlaczego nie słyszymy wszystkiego? Jak rozumiemy mowę ze słuchu?". Podaję linki w temacie :)

Implantowana - Jak to jest z tym rozumieniem ze słuchu?

Przystojna Gosia - Czy zdawaliście sobie sprawę, jak to jest niesłyszeć, niedosłyszeć?

Mój post - Jak słychać w implancie? Jak słychać jak mamy wadę słuchu bez urządzeń?

 ! POLECAM ! przeczytać powyższe posty.

Pozdrawiam Was serdecznie! :)

Jak słychać w implancie? Jak słychać jak mamy wadę słuchu bez urządzeń?

Nikt słyszący nie wie jak to jest słyszeć w implancie, albo gorzej słyszeć. 

Chcecie jak słyszą wasze dzieci czy osoby implantowane albo jak się słyszą dzieci jak mają wadę słuchu nie używając aparatów ani implantów.

Chciałabym w ten sposób wam pokazać jak my implantowcy słyszymy dźwięki, mowę :) I także chcę pokazać jak ktoś ma wadę słuchu jak on słyszy. Na pewno ciekawscy ludzie słyszący chcą wiedzieć jak my słyszymy :) I dlatego pokażę wam.

Film poniżej przedstawia najpierw słowa a potem instrumenty.

Każdy implant ma ileś kanałów i pokazane jest np jak słyszy się w implancie 4,8,12,20 kanałowy (elektrod) i na koniec jest naturalnie tak jak słyszy zdrowy człowiek w celu porównania z implantem a normalnym słuchem. 

Po angielsku: channel - kanał, natural - naturalny słuch

Ja mam 12 elektrod :) 

Od początku słowa a od 0:53 zaczynają się instrumenty :)

Ktoś z was słyszący byłby w stanie odróżnić co to za instrument albo zrozumieć słowo w implancie? Zupełnie inaczej słychać w implancie niż normalny słuch prawda? 

Nie słyszę tego, ale mama odsłuchała i w szoku jest. Nie rozpoznaje dźwięków w implancie i trzeba od nowa się uczyć dźwięków. Stwierdziła, że słowa to myślała, że mężczyzna mówi, a to kobieta, bo jest taki słumiony i trochę niewyraźny.. 

A teraz pokażę wam jak to jest stracić częściowo słuch. Jak słyszymy jak mamy lekki, średni, głęboki niedosłuch. Bez żadnych urządzeń oczywiście.

Ten film poniżej przedstawia na początku piosenkę kobiety jak jest normalnie słychać, a później pojawiają się audiogramy i pokolei ubytki coraz głębsze pokazuje tą samą piosenkę jak słyszą niesłyszący. Pokazuje do 90dB. Im głębszy niedosłuch coraz gorzej słyszymy. Sami zobaczcie i zwracajcie uwagę na audiogram :) Moja mama także tego przesłuchała. 

Rodzaje aparatów słuchowych - do jakich ubytków słuchu?

Aparaty słuchowe zauszne z indywidualną wkładką uszną - klasyczne

Do wszystkich rodzajów niedosłuchów. Szczególnie dla głębokich niedosłuchów. Elementami przetwarzającymi dźwięki w takich aparatach są wzmacniacze. Wielkość aparatów tego typu zależna jest od mocy wzmocnienia i rodzaju baterii na której aparat pracuje. 

Małe aparaty zauszne z cienkim dźwiękowodem

Przeznaczone są do lekkich i umiarkowanych niedosłuchów. Są one dużo mniej widoczne i ładniejsze od aparatów klasycznych. Bardzo często aparaty tego rodzaju nazywamy „ systemami wspomagającymi słyszenie”. Największą zaletą tego typu rozwiązań jest „otwarcie ucha”. Kanał słuchowy nie jest już zatkany dużą wkładką. Nie występuje zjawisko okluzji (odbijanie dźwięku, nieprzyjemny własny głos).

Aparaty słuchowe całkowicie wewnątrzkanałowe CIC

Jest to najmniejszy dostępny na rynku typ aparatów słuchowych. Aparat CIC jest prawie niewidoczny w uchu. Wszystkie części znajdują się w małej obudowie, która wpasowuje się głęboko w przewód słuchowy. Przeznaczony do lekkich niedosłuchów.

Aparaty słuchowe wewnątrzkanałowe ITC

Aparaty ITC są również umieszczane w kanale usznym. Ich baterie są trochę większe. Ten typ aparatów jest przeznaczony dla lekkich i średnich ubytków słuchu.

Aparaty słuchowe wewnątrzuszne ITE

Aparaty ITE są przeznaczone dla szerszego zakresu ubytków słuchu. Dzięki większemu rozmiarowi mogą one pomieścić większe wzmacniacze oraz być wyposażone w np. cewkę telefoniczną. Dla wielu osób są one łatwiejsze w obsłudze.

Ktoś ma powiedzmy średni ubytek to może wybrać zauszny jak i wewnątrzkanałowy. Ale to każdy indywidualnie musi przymierzyć itd. Polecają jakieś tam aparaty, ale i tak użytkownik musi przymierzyć i najlepiej wypożyczyć na dłuższe dni i przekonać czy jest odpowiedni czy nie. Wiadomo, że od razu założy i co? nie będzie pasowało, ale może się okazać po jakimś czasie, że jest dobry, dlatego warto wypożyczać.