Podpowiedź dla narciarzy z procesorem w kasku.

Zapewne wiele osób nie wie o tym. Podobno nie wszyscy mają takie zestawy. Ale ja miałam wszystko w walizce. Jadąc na nartach w kasku, mieć procesor na uchu jest bardzo niewygodnie, mnie strasznie boli ucho, bo ściska kask i przeszkadza. Więc używałam zestaw dla sportowców. 

Taki zestaw jak widzicie na zdjęciu to jest wygodny, nie koniecznie musi być dla dzieci, ale nadaje się dla sportowców także dla tych co używają kaski. Ten zestaw jest odporny na wilgoć i jest bardzo wygodny w kasku. Ponieważ transmiter zostaje na głowie, praktycznie go nie czuć, a pozostałe części na ubraniu i dzięki temu lepiej słyszysz kogoś i nie trzeba się bać czy zwilgotnieje czy coś, bo jest odporne! :) A na uchu nic nie masz! 

Testowałam to, kilka lat jeżdżę na nartach i to używałam za każdym razem :) Pierwszy raz w kasku oczywiście używałam standardowy, przez co strasznie ucho bolało, obcierał i wilgotniał itd.. Nie wygodnie, a przecież nie pomyślałam, że mam taki zestaw! I na prawdę polecam !! :)

Chcę powrotu do świata dźwięków!

            2 tygodnie minęło od kiedy nie noszę procesora na uchu, ponieważ awaria implantu. Znów po 15 latach jestem w ciszy. Nie mogę doczekać się kiedy będzie operacja i z powrotem implant!. Chcę dźwięki słyszeć, rozumieć ludzi ze słuchu.. Ciągłe czytanie z ust to trochę męczące zajęcie. I tak całkiem nie źle sobie radzę z komunikacją. 

                 Wczoraj miałam urodziny, jak zawsze w dniu urodzin dostaję telefony od rodziny z życzeniami.. A teraz? niestety nie mogłam. Kto mógł wysłał mi smsy, a kto nie mógł to po prostu mama przekazywała mi życzenia od nich. 

          A poza tym byłam daleko od domu, wyjechałam na 2 dni. Spotkałam swojego chłopaka, ludzi niesłyszących i niedosłyszących na spotkaniu i także u Przystojnej Gosi. Na spotkaniu ludzi nie(do)słyszących zawsze jest wykład prowadzącego (osoba słabosłysząca) i także ktoś inny prowadzi z poza i w tym jest tłumacz j. migowego, także słabosłyszący. Puszczają prezentacje ciekawych rzeczy, o życiu, o pracy itd. Ja uważnie patrzyłam na prezentacje i patrzyłam na tłumacza PJM, bo prowadzącego nie rozumiałam. Miałam implant też głównie patrzyłam na tłumacza i trochę ze słuchu prowadzącego. Uzupełniałam w ten sposób znajomość j. migowego. Nocowałam u cioci. Fajnie te dni spędziłam ;)

                Moja komunikacja tak wyglądała:

Z niesłyszącymi, którzy umieją migać to migałam z nimi, a z niedosłyszącymi, którzy nie potrafili migać lub bardzo słabo to niektóre słowa nie zrozumiałam z ust to pisali mi, albo pokazywali alfabet j. migowego. Starali się powtarzać, ale czasami mimo powtórki nie zrozumiałam to pisanie słów albo j. migowego. 

Procesor do me-dela - SONNET - nowość!

SONNET przeznaczony jest do sterowania zestawu głośnomówiącego, gdziekolwiek jesteś.

Niestety w Polsce jeszcze tego nie ma, znalazłam na innych stronach me-dela, ale możliwe, że będą wkrótce.

Automatyczne zarządzanie dźwięku 2.0, aktywnie dostosowuje się do zmieniających się warunków odsłuchowych, więc nie musisz się martwić o dostosowanie ustawień lub zmiany programów. Skupić się na tym, co masz słuchać, a nie na program, który trzeba usłyszeć.

Mikrofon kierunkowość skupia słuchu przy użyciu dwóch mikrofonów wyostrzyć dźwięki przed sobą do lepszego słuchania, szczególnie w hałaśliwym ustawień.

Redukcja szumu wiatru minimalizuje ciągły szum wiatru, dzięki czemu łatwiej usłyszeć w warunkach zewnętrznych. Poziom redukcji szumów wiatru może być regulowana do konkretnych potrzeb.

Automatyczna regulacja głośności stale monitoruje otoczenie i płynnie dostosowuje poziom głośności w celu zapewnienia, każdy dźwięk jest słyszany wyraźnie i komfortowo.

Wodoodporny

60h akumulator lub 2 baterie 675 cynkowo-powietrzne

Synchronizacji z wszystkimi urządzeniami
Dzięki wbudowanej łączności bezprzewodowej i elastycznych opcji bezpośredniego wejścia audio, SONNET może połączyć się prawie każdego zewnętrznego źródła dźwięku.
Zintegrowana cewka pozwala łączyć się bezprzewodowo z szerokiej gamy systemów audio-streamingu.
Zawarte FM pokrywa baterii zapewnia połączenie standardowych urządzeń FM 3-pin. 3,5 mm kabel akcesoria umożliwia wejście audio z dowolnego urządzenia z gniazdem słuchawkowym.
Gotowy do aktualizacji, SONNET oferuje wysokiej wierności łączności bezprzewodowej 2,4 GHz w celu zapewnienia będziesz w stanie połączyć się z najnowszej technologii audio-streamingu w przyszłości.

Cechy produktu:

• Bryzgoszczelna konstrukcja według Stopień ochrony IP54
• Dwa mikrofony
• Automatyczne zarządzanie dźwięku 2.0 (ASM 2.0), w tym mikrofonu kierunkowość, redukcja szumu wiatru oraz automatycznej regulacji wzmocnienia
• Rejestracji danych
• Sfałszowania projektu ze zintegrowanymi funkcjami bezpieczeństwa dzieci
• Wytrzymałe przewody cewek dostępne w: 8,5 cm (3,3 cala), 11 cm (4,3 cala) i 28 cm (11 cali)

Jak rozpoznać awarię implantu wewnętrznego? Przyczyny reimplantacji.

Przyczyny reimplantacji 

Infekcja Czasami klapa skóry na implant może się zarazić. Np mieliśmy pacjenta, który miał zakażenie rany usznego powodu ramy jej okularów. Pomimo leczenia wankomycynę przez kilka tygodni, było jeszcze jeden obszar rozejście się brzegów rany i rany podziału. W tym przypadku, zostało zasugerowane, że implant będzie usuwany i pacjentowi ponownie wszczepią w późniejszym terminie.

Odrzucenie Czasami ciało odrzuca implantu. Może to być spowodowane alergią.

Implant wytłaczane odbiornik Niekiedy implant staje wyciskane i musi być ponownie wszczepione lub wymienić.

Nieprawidłowe umieszczenie chirurgicznego urządzenia przy okazji i dla różnych powodów, tablica elektrody nie mogą być umieszczone w odpowiednim miejscu w ślimaku, w wyniku niewiele lub nie przydatne wydajność urządzenia.

Uszkodzenie układu elektrod podczas wkładania Czasami podczas wkładania implantu, jeden lub więcej elektrod mogą zostać uszkodzone, co może skutkować sub-optymalnej wydajności i być może konieczność ponownej interwencji chirurgicznej.

Migracja elektrod Pomimo dobrej chirurgiczne umieszczenie elektrod, elektrody mogą wysunąć, zmienić położenie, co powoduje zmniejszoną wydajność rozpoznawania mowy dla użytkownika.

Urządzenie przestaje funkcjonować z jakiś powodów albo nawet bez powodu.

Uszkodzenie mechaniczne Pacjent sam go uszkodził np uprawiając niebezpieczny sport, uderzenie w głowę itd.

Awaria urządzenia wewnętrznego.

Wszystkie nieudane implanty ślimakowe są zgłaszane do FDA i urządzenia są odsyłane do producenta w celu analizy. To pomaga zidentyfikować wszelkie zmiany, które są potrzebne do poprawy wewnętrznej niezawodność implantu, a jeśli są zmiany, które mogą poprawić niezawodność, są one zazwyczaj realizowane w przyszłych aktualizacji od producenta. Dlatego co ileś lat powstają nowe typy implantów, ulepszone ;)

Jak rozpoznać awarię? Jakie mogą być efekty?

Niektórzy użytkownicy implantu ślimakowego doświadcza awarii urządzenia: słychać głośne trzaski lub skrzypienie dźwięków, niektóre nic nie słychać w ogóle, a dla innych dźwięk jest przerywany. Jakość dźwięku może się zmienić. Może być spadek wydajności rozpoznawania mowy, epizody zbyt głośno i bez stymulacji słuchowej objawów, w tym ból, wstrząsających doznań, zawroty głowy i skurcze twarzy. 

Wiadomości są oparte na artykule z angielskiej strony. 

Autorzy: R. Mark Wiet, Krystine Mullins.

Kolejne dni bez procesora + zakończona sesja na studiach.

Wiem, że miało być inny post, ale to zrobię innym razem.

Nie noszę procesora od 4 dni, ale można powiedzieć, że 8 dni nie słyszałam nic (przez początki 4 dni od czasu do czasu wyłączał się, sprawdziłam dla pewności Tempo+, ale takie same efekty). W sobotę czyli 4 dni temu założyłam procesora i kilka sekund działał i wyłączył się. Więc bez sensu nosić. Schowałam do walizki, żeby nie zniszczył się. Dzisiaj z ciekawości wyjęłam i założyłam na ucho i nic nie słychać, ani chwilkę. Miałam jeszcze stary procek Tempo+ sprawdziłam i też to samo nie słyszę. Więc wiadomo, że implant całkiem zepsuł i nie funkcjonuje. Tak w ogóle muszę oddać w Kajetanach stare procesory, żeby mieli komu wypożyczać w razie czego ;) Mi nie jest potrzebny, a w razie czego bez problemu wypożyczą mi. :) Implantu wewnętrznego niestety nie da się wypożyczać :P

A jeśli chodzi o komunikację to dobrze sobie radzę ;) Dzięki przygotowaniu przez 2 lata naukę czytania z ust i języka migowego, oraz mówić normalnie :) Bo kiedyś jak byłam bez implantu to "krzyczałam", strasznie nie wyraźnie mówiłam, ale teraz tak samo mówię tak jak w implancie, więc czasem mama zapomina, że nie słyszę ani inni nie zorientują się xD Po prostu nauczyłam się kontrolować głos wyczuciem, bo jak nie słyszę to jakoś muszę "czuć" głos heh :)

A poza tym zaliczyłam sesję ! Miałam dzisiaj ostatni egzamin i zdałam wreszcie! Była zerówka z tego, ale oblałam, więc musiałam jeszcze raz podchodzić na I termin xD Pierwszy raz taka sesja, którą zaliczyłam w czerwcu :D Bo zawsze zostawało mi na wrzesień albo na II termin :P I dobrze, bo studiami nie muszę martwić się ;) Chciałam zaliczyć i zamknąć sprawy ze szkołą i zająć się wakacjami, a potem operacją. 

Odkryłam, że w Kajetanach w Światowym Centrum Słuchu jest Wi-Fi.. tzn mój tata pierwszy odkrył i mi powiedział ;) Więc w takim układzie biorę lapcika. Na pewno tatuś będzie chciał ze mną pisać, chłopak oraz moja przyjaciółka ;) A mamuśka będzie codziennie mnie odwiedzać, dowiadywać o postępach od lekarzy ;) A poza tym jak będę się dobrze czuła i mi nudziło to czemu nie wejść na neta? ;) I faktycznie na korytarzu przy barku (kto chodzi tam to wie o co chodzi) pacjenci siedzą i mają laptopy :)  

Mało pamiętam swojej 1 operacji. Tylko tyle, że miałam bandaż, strzykawka z krwią miałam na bluzce, wymiotowałam 3 dni, długo miałam wenflon (inni krócej, bo dobrze czuli) i pamiętam jak ordynator (chyba tak się mówi) zasypiał mnie maską :D Nie mogłam w ogóle zasnąć, dodali więcej narkozy i udało się mnie usypiać :P No i głupie, śmieszne zabawy na korytarzu z dzieciakami implantowanymi świeżo po operacji. To było w Warszawie na ul Pstrowskiego (teraz słyszałam, że zmieniona ulica na Al Kaida czy jakoś tak, ale już nie istnieje, bo przeniesiony do Kajetan, a tam jest jakiś inny szpital czy przychodnia).

Kajetany - awaria implantu wewnętrznego

Jak napisałam poprzednio, że jadę do Kajetan, bo coś nie tak z procesorem.

Byłam w Kajetanach i co się okazało? Że implant część wewnętrzna jest zepsuty ! 

              Od wtorku implant mi się wyłączał i nie słyszałam przez długi czas, potem zaczął działać a potem znów i tak na okrągło.. Podejrzewałam, że to implant, ponieważ procesora sprawdzałam testerem i żadnych usterek nie znalazł, nie wykazało awarię, wymieniłam co możliwe, kabel, pudełko od baterii itd.. ale nie pomogło. 

              Początek podejrzenia awarii implantu wewnętrznego było 2 lata temu tzn wyciszył mi się, że prawie nic nie słyszałam, pojawiały się trzaski, nieprzyjemne dźwięki, echo. Mimo wymiany procesora i wypożyczonego i takie same efekty.. Potem już wyciszył bez trzask i dziwnych dźwięków. Ale przyzwyczaiłam się do wyciszonego procesora.. Od jakiegoś pół roku słyszałam normalnie tak jakby samo naprawiło aż do wtorku.. Wtedy nie mogli znaleźć awarii implantu, bo wykazało cały czas, że jest okey mimo miałam zakłócenia itp.. Technicy podejrzewali, że coś nie tak z implantem, ale wstrzymali się z operacją, bo póki nie ma dowodów awarii to nie mogą zrobić. 

               Dzisiaj właśnie znaleźli dowód i właśnie od razu załatwiliśmy na operację reimplantacji. 

Powiedzieli, że we wrześniu zrobią zanim pójdę na studia. Za 2 tyg muszę zadzwonić i dowiedzieć o dokładną datę operacji.

               Więc przez 4 miesiące będę głucha.. Ale dobrze, że nauczyłam się bardzo dobrze czytać z ust i języka migowego, więc z tym sobie poradzę przez ten czas.
               Czemu tak długo się czeka? Bo najpierw firma musi zgodzić się na wydanie nowego implantu, NFZ musi zgodzić się na refundację nowego implantu i dopiero jak dostaną implanty i zgodę to planują termin.

              Ale przez te 2 lata byłam świadoma, że prędzej czy później może być reimplantacja, bo dawały sygnały, że coś nie tak z wewnętrznym. W sumie dobrze się składa, bo akurat operacji nie muszę mieć podczas studiów.. 

             Po operacji to oczywiście od nowa ustawienia, rehabilitacja, nauczyć się od nowa słuchać, rozumieć. 

           Dlaczego? Ponieważ teraz mam Combi40+ więc to stary typ, teraz nowszy będę miała, podejrzewam, że Concerto bądź Sonata więc nowsze implanty na zupełnym innym zasadzie działają i inne słyszenie, oczywiście dużo naturalniejsze słyszenie niż na moim starym. Obecnie mam nowe kodowanie właśnie bardziej naturalniejsze i słyszę różnicę między starym a nowym kodowaniem. Ale na nowych implantach jest znowu zupełnie inne kodowanie.

                 Muszę wykonać różne badania dotyczące operacji takie jak badania krwi, EKG, szczepionka przypominająca przeciw żółtaczce i coś tam jeszcze, ale już nie wiem.

Teraz będę pisała, staram się na bieżąco opisywać przebieg pooperacyjnym czyli rehabilitacja, jak słyszę, czy to samo czy zupełnie inne.. Bo nie znalazłam żadnych blogów po reimplantacjach. Niestety mój implant wytrzymał 15 lat i padł.. Więc wynika z tego, że jednak nie zawsze jest na całe życie implant.

Co z tego czytałam jakaś kobieta z Anglii powiedziała, że u nich nie mówią, że implant jest na całe życie, tylko mówią, że powinien wytrzymać 15-25 lat. A u nas nadal mówią "całe życie, nie ma możliwości zepsucia, najwyżej mechanicznie zepsuje np uderzy implant itd". Nie wiem jak nowym pacjentom mówią, pewnie też nadal mówią.

Ale zwracając uwagę że technika idzie do przodu, im nowsze implanty tym bardziej są niezawodne. 

Wizyta w Światowym Centrum Słuchu...

Jutro nagła wizyta w Kajetanach.

Powód? Mam dziwny przypadek.

Prawdopodobnie procesor mi się psuje, bo mi się wyłącza, nie słyszę przez jakiś czas, przerywa..To robi od 2 dni. Jak zakładam procka, zadziała przez kilka sekund i wyłącza się -,- tester nie pokazuje awarii procesora, więc dziwne.. 2 lata temu posądzono, że nie teges z implantem wewnętrznym, ale procek także był naprawiany (najpierw pudełko od baterii, a potem wymienili nowy transmiter i część procesora naprawiali).. Teraz mam nadzieję, że to procesor do wymiany a nie cały implant wewnętrzny -,-. Muszę oddać do analizy procka i zarazem sprawdzić implant. Zastępczy dostanę na miejscu. Podobno za rok dopiero nowy procesor dostanę i prawdopodobnie już RONDO. Ale trzeba podanie napisać o nowy procesor.

Jutro się zobaczy co jest grane.. I się dowiem albo i nie..

Miałam jechać do Medela na Poleczki w Warszawie, ale ekspresowo zapisali mnie do Kajetan, więc wolę w Kajetanach, bo technicy znają całą moją sytuację. Jakby długo musiała czekać to bym pojechała do Warszawy do Medela, bo tam mają specjalne urządzenia do analizy procesora.

PS Sesja jeszcze trwa, we wtorek ostatni egzamin z rachunku kosztów (mam nadzieję, że zaliczę wtedy) a tak to wszystko do przodu :))))

Chodzenie w implancie przez 24h.

Chodzicie w implancie przez cały dzień? 

Od kilku lat chodzę w implancie tak jak czuję potrzebę. Czyli nie chodzę cały dzień. Jakoś lubię ciszę i mi nie przeszkadza. Czasami czuję potrzebę poczucia całkowitej ciszy. Może dlatego, że w dzieciństwie byłam w ciszy, byłam głuchoniema przez 6 lat. Ale na studiach i poza domem czy ze znajomymi zawsze mam implant, natomiast kiedy jestem w domu to czasami zdejmuję i nie noszę. Raz nie wzięłam ze sobą implantu, szłam do sklepu (miałam blisko, tylko chleb i coś jeszcze miałam kupić) ale czułam się nieswojo bez implantu, jakoś cisza, bez hałasu, na dodatek nie za bardzo rozumiem co kasjer mówi, można popatrzeć na kasę ceny, ale i tak jakoś dziwne to jest dla mnie. Ale w kontaktach z ludźmi nie wyobrażam sobie nie mieć implantu.. Z rodzicami jak gadam w domu to nie zorientują się, że jestem bez implantu, bo mówię tak samo jak w implancie. Kiedyś to odróżniali, bo nie dawno nauczyłam się kontrolować głos. Ale kiedy nie zrozumiem czegoś mamę to mówi "masz implant? zakładaj!" xD Zdarza się, że szykuję się do wyjścia i jestem ubrana, idę do wyjścia pod drzwi i przypominam "a implant?!" lecę w butach do pokoju, biorę implant z półki i zakładam na klatce schodowej na ucho. Raz zdarzyła się taka sytuacja, że mama wyszła do piwnicy, ale nie wzięła kluczy do domu (w bloku mieszkam i są oddzielne korytarze). A ja byłam bez implantu, nie przyszło mi do głowy, że mama nie weźmie kluczy, bo po co. No i niestety czekała pod drzwiami, ale na szczęście za 10 min tata był i mama wkurzona na mnie "co nie masz implantu?" a tata śmiech, a ja "o co chodzi?" a tata "mama czekała pod drzwiami" a ja przeprosiłam mamuśkę i mówię, że mogła zadzwonić na komórkę, bo zawsze mam blisko komórkę. Ale chyba też nie miała telefonu.. A też taka sytuacja była, że baterie mi się skończyły, a nie miałam przy sobie baterii, bo byłam u babci i była tam rodzina. Jak zwykle zawsze zagadywali do mnie, a ja biedna nie rozumiałam co oni mówią i nie mogłam się dogadać ;(( Po tej sytuacji zrozumiałam, że implant bardzo dużo daje i pomaga.  

Jednak nie wyobrażam sobie życia bez implantu ;) mimo wszystko, że nie jest doskonały, jest możliwość zepsucia i ponowna operacja, nie daje 100% tak jak słyszący słyszą, ale i tak jest super ! Wiem, że nie żałuję decyzji implantacji :))